Der er årligt omkring 500 nye tilfælde af medfødte misdannelser af hjertet og de store blodkar
Symptomerne afhænger af den enkelte misdannelse og af barnets alder
De hyppigste symptomer er mislyd over hjertet, hjertesvigt, hurtig vejrtrækning, langsom vækst og cyanose (blåfarvning af huden)
Behandlingen består af medicin og operation
Hvad er medfødte hjertefejl?
Medfødte misdannelser i hjertet eller de store blodårer, som omgiver hjertet, er ikke ualmindelige. Mange af disse er dog så små, at de aldrig giver nogen gener. For at en misdannelse skal kunne kaldes en medfødt hjertefejl, skal den være af en sådan art eller størrelse, at den kan få betydning for livskvalitet eller levealder.
Medfødte hjertefejl opstår, når hjertet formes, dvs. i første del af graviditeten. I mange tilfælde opdager man først fejlen efter nogle år.
Der findes en række forskellige typer hjertefejl. For de fleste af dem varierer graden eller størrelsen af den enkelte fejl. Man kan også have en kombination af flere typer hjertefejl.
Medfødte hjertefejl er blandt de mest almindelige fødselsdefekter, og er den mest almindelige årsag til død som følge af medfødte misdannelser.
Se animation om medfødt hjertefejl
Hvad er symptomerne på medfødte hjertefejl?
Symptomerne på medfødte hjertefejl afhænger af hjertefejlen og af barnets alder.
Følgende kan f.eks. ses:
hurtig vejrtrækning
suttebesvær
svedtendens
langsom vægtstigning
blålig misfarvning af slimhinder og hud (cyanose) på grund af lav iltmætning i blodet
tendens til hvæsende vejrtrækning
Hos nogen er eneste symptom en mislyd over hjertet, hvilket ikke sjældent opdages ved rutinekontrol, f.eks. i forbindelse med almindelige børneundersøgelser.
Børn med normalt hjerte kan også have en mislyd, f. ex ved feber. Derfor er det nødvendigt med yderligere undersøgelser for at finde ud af, om barnet har hjertesygdom eller ej.
Hvilke symptomer skal du være særlig opmærksom på?
Du skal være særligt opmærksom, hvis dit spædbarn har besvær med at sutte, ikke tager nok på i vægt, trækker vejret hurtigt, sveder usædvanligt meget eller har og har blålig hud (cyanose).
Hjertesvigt hos børn giver sjældent hævelse af benene. Leveren bliver til gengæld ofte stor. Det kan lægen mærke ved at føle på barnets mave.
Hvordan stilles diagnosen?
Diagnosen stilles oftest ved en kombination af lægens undersøgelse, EKG, røntgenundersøgelse af hjerte og lunger samt ultralydundersøgelse (ekkokardiografi).
Andre undersøgelser, som kan foretages på sygehuset, er blodtryksmåling, måling af iltmængden i blodet, CT- eller MR-skanning og en undersøgelse, der kaldes hjertekaterisation.
Hvad skyldes medfødte hjertefejl?
I Danmark er der årligt omkring 500 nye tilfælde af medfødte hjertefejl. Kun hos en mindre del af disse kan man med sikkerhed sige, hvad der forårsager hjertefejlene.
Arv
Det ser ud til, at arv kan spille ind. Hvis forældre eller søskende har hjertefejl, er risikoen for at få et nyt barn med hjertefejl øget.
Ved Downs syndrom, som skyldes et ekstra kromosom, har 50 % hjertefejl.
Virusinfektioner
Mødre som får røde hunde i første del af graviditeten, har øget risiko for at føde børn med hjertefejl, ligesom infektion med cytomegalovirus under graviditeten er associeret med hjertefejl hos barnet.
Lægemidler og alkohol
Indtag af valproat, som er et stof, der anvendes til behandling af epilepsi, medfører øget risiko for hjertesygdom hos barnet. Stort alkoholforbrug under graviditeten øger også risikoen for hjertefejl hos barnet.
Kroniske sygdomme hos moderen
En del kroniske sygdomme hos moderen giver øget risiko for hjertefejl hos barnet. Dette gælder bl.a. diabetes. Risikoen hos diabetikere er dog ubetydelig, hvis blodsukkeret er godt reguleret før og under graviditeten.
Mødre med den sjældne sygdom fenylketonuri eller Føllings sygdom har stor risiko for at få børn med hjertefejl, hvis de ikke følger den anbefalede diæt.
Er medfødte hjertefejl arvelig?
Arv spiller en mindre rolle ved medfødte hjertesygdomme.
Hvordan behandler man medfødte hjertefejl?
Man er kommet langt, når det gælder behandling af medfødte hjertefejl. Der findes i dag behandlingstilbud, som gør, at de fleste med hjertefejl kan leve et normalt eller næsten normalt liv. Behandlingen kan være kirurgi, medicin eller kunstige hjerteklapper og pacemakere.
Hvilken type behandling, der vælges, er afhængig af fejlens art og størrelse. Fremskridt indenfor operationsteknik gør, at hjertekirurgi nu kan foretages meget tidligere end før. Det betyder, at halvdelen af børn med hjertefejl nu opereres før 2-årsalderen.
Hvad kan jeg selv gøre?
Hvis dit barn har medfødt hjertesygdom, er der ikke noget du selv kan gøre. Du bør dog følge de anbefalede kontroller.
Hvordan undgår børn at få eller forværre medfødte hjertefejl?
Man kender som regel ikke årsagen til medfødte hjertefejl, men gravide bør undgå alkohol og unødvendig brug af medicin.
Hvornår skal jeg søge hjælp?
Hvis dit barn udviser tegn på hjertesygdom i form af hurtig vejrtrækning, problemer med at spise, unaturlig svedtendens eller blåfarvning af huden, bør du hurtigst mulig søge læge.
Hvordan udvikler sygdommen sig?
Dette afhænger af hjertefejlens art og de behandlingsmuligheder der er.
Er medfødte hjertefejl farligt?
Nogen hjertesygdomme kan kureres med et mindre kirurgisk indgreb, mens andre er så omfattende så egentlig kurativ behandling ikke mulig.
Hvor hyppige er medfødte hjertefejl?
Omkring 8 per 1000 levendefødte børn har medfødt hjertefejl.