Narkolepsi hos børn

Kim Kristensen

speciallæge

Fakta

  • Narkolepsi er en kronisk sygdom, der giver øget træthed og pludselige anfald af søvn i løbet af dagen. Mange får også kortvarige anfald af muskelslaphed
  • Nogle kan få kortvarig muskellammelse, efter de er vågnet, eller drømmelignende oplevelser før de falder helt i søvn
  • Hos de fleste er årsagen mangel på signalstoffet orexin-A i centralnervesystemet, hvilket kan være en autoimmun reaktion udløst af en infektion
  • Behandlingen omfatter vejledning, støtte og medicin

Hvad er narkolepsi?

Narkolepsi er en søvnforstyrrelse kendetegnet ved afbrudt nattesøvn og tendens til at falde i søvn om dagen. Ofte optræder der hallucinationer i forbindelse med indsovning og ved opvågning.

Herudover ses katapleksi, hvilket er anfald med pludselig tab af muskelkraften førende til fald. Anfaldene kan udløses af emotionelle påvirkninger som stress, glæde, vrede og lignende.

Afhængig af om personen har anfald med katapleksi, opdeles narkolepsi i to typer nemlig type 1 og type 2. Ved type 1 er der tilfælde med katapleksi, mens dette ikke er tilfældet ved type 2. 

Hvad er symptomerne på narkolepsi hos børn?

De klassiske symptomer ved narkolepsi er:

  • Træthed i dagtimerne. Kan hos børn vise sig ved hyperaktivitet, irritabilitet og følelsesmæssig ustabilitet, hvilket kan medføre, at barnet fejlagtig får diagnosen ADHD
  • Søvnanfald i dagtimerne
  • Ved type 1 narkolepsi: katapleksi (se ovenstående) 
  • Hypnagoge hallucinationer, det vil sige drømme og sanseindtryk i indsovningsfasen
  • Søvnlammelse, det vil sige tilfælde, hvor personen ikke kan bevæge sig i nogle minutter. Disse tilfælde optræder typisk i forbindelse med opvågning  

Børn har ikke nødvendigvis alle symptomer. De mest almindelige problemer hos børner træthed, søvnighed og søvnanfald og deraf følgende skoleproblemer.

Katapleksi

60-70 % af personer med narkolepsi udvikler katapleksi. Det er et symptom, som er specielt for type 1 narkolepsi. I gennemsnit går der 6 år, fra personen begynder at få søvnanfald, til der udvikles katapleksi. Dette mønster ser ud til at gælde for alle med sygdommen uanset alder. Hos nogle få (5-8 %) er katapleksi det første symptom på narkolepsi. 

Katapleksi kan udløses af følelsesmæssige påvirkninger, særligt latter og forskrækkelse. Anfaldene kan blot føles som kortvarig muskelsvaghed, men kan også føre til fald. Personen kan ikke tale under et anfald, men bevidstheden er ikke påvirket. Hyppigst rammes muskulatur ved knæleddet samt nakke og kæbemuskulatur. Typisk falder barnet under leg, hvor det græder, eller det falder sammen over bordet. Mange børn skjuler eller benægter ofte anfaldene. 

Hypnagoge hallucinationer og søvnlammelse

Hypnagoge hallucinationer er drømmelignende, ofte skræmmende oplevelser, i stadiet mellem vågenhed og søvn, eller i vågen tilstand. Symptomet kan fejltolkes som udtryk for skizofreni.

Søvnlammelse opstår under indsovning eller opvågning, hvor vedkommende er lammet i vågen tilstand, uden evne til at tale, give tegn eller bevæge sig. Tilstanden kan vare op til 10 minutter.

Andre symptomer

  • Forstyrret nattesøvn med mange opvågninger
  • Muskelrykninger i arme og ben under indsovning
  • Overvægt. Vægtøgning er ofte et af de første symptomer hos børn med narkolepsi
  • Depression

Hvordan stilles diagnosen?

Narkolepsi er først og fremmest en diagnose som baseres på sygehistorien. Ved udtalt træthed og kataplektiske anfald er diagnosen rimelig sikker. Fund af nedsat orexin A i spinalvæske ses ved type 1 narkolepsi og kan derfor støtte diagnosen, men undersøgelsen er normal ved type 2 narkolepsi.

Da trætheden kan optræde uden andre symptomer, skal diagnosen overvejes, når andre årsager til træthed hos et barn er udelukket.

Er der mistanke om epilepsi, foretages EEG, det vil sige en undersøgelse af hjernens elektriske aktivitet. Herudover foretages ofte undersøgelse i søvnlaboratorium.

Hvorfor får børn narkolepsi?

Der findes to typer narkolepsi:

  1. Type 1 skyldes mangel på signalstoffet orexin-A i centralnervesystemet, hvilket menes at være en autoimmun reaktion
  2. Type 2 kender man ikke årsagen til

Er narkolepsi hos børn arveligt?

Narkolepsi anses ikke for at være egentlig arveligt, men narkolepsi type 1 kobler sig til vævstypen HLA-DQB1*06:02.

Hvordan behandler man narkolepsi hos børn?

Målet med behandlingen er at mindske trætheden og antallet af anfald af katapleksi. Desuden at sørge for at skolegangen kan passes, og at barnet kan have et nogenlunde normalt socialt liv.

Både ved type 1 narkolepsi, dvs. narkolepsi med kataplexi og type 2 narkolepsi, dvs. narkolepsi uden karaplexi, anbefales natriumoxybat. Pitolisant kan også gives både ved type 1 og type 2 narkolepsi.

Andre stoffer, der kan forsøges, er modafinil og methylphenidat, idet der ved manglende effekt eventuelt kan forsøges kombinationsterapi med flere stoffer.

Hvad kan jeg selv gøre?

Det kan du gøre for at mindske trætheden:

  • faste sengetider
  • det kan være nødvendigt at lægge en lur på 20-30 min. ind i løbet af dagen, også i skoletiden
  • Det er vigtigt, at forældre, barnet selv og skolen kender til sygdommen og dens symptomer, så der ikke sker misforståelser omkring barnets træthed

Hvordan undgår børn at få eller forværre narkolepsi?

Man kan intet gøre for at undgå at få narkolepsi. Hvis barnet får stillet diagnosen tidligt og kommer i behandling, kan man forebygge vanskeligheder med indlæring og fremme den sociale og emotionelle udvikling.

Hvornår skal jeg søge hjælp?

Hvis barnet udvikler unaturlig træthed og falder i søvn på uhensigtsmæssige tidspunkter, bør det ses af læge. Pludselige tab af muskelspænding bør også føre til lægekontakt.

Hvordan udvikler sygdommen sig?

Narkolepsi er en kronisk livslang sygdom. Den sociale prognose er varierende afhængig af sygdommens sværhedsgrad og responset på behandling.

Psykosociale følger 

En del børn forsøger at skjule symptomerne på narkolepsi gennem længere tid. De fortæller ikke om angstfyldte oplevelser med hypnagoge hallucinationer og søvnlammelse, og de prøver at skjule kataplektiske anfald og undertrykke søvnigheden med motorisk aktivitet.

I skolen opleves barnet som træt og dovent, samtidig med at det bliver tiltagende uroligt og uopmærksomt. Hukommelsen påvirkes af sygdommen med risiko for nedsat indlæringsevne og reducerede faglige præstationer. Narkolepsi er forbundet med dårligere skolekarakterer, konflikter med kammerater og lærere og i voksenalder med problemer på arbejde og i forhold til partner.

Børn (og voksne) har tendens til social isolation. Flovhed over sygdommen, nødvendigheden af at hvile og undgåelse af følelsesmæssige stimuli, som kan udløse katapleksianfald, kan også være grund til isolation.

Børn med narkolepsi har også en tendens til at vælge sport fra, både fordi det kan udløse kataplektiske anfald og på grund af den næsten konstante træthed. Der er øget også risiko for at udvikle overvægt.

Er narkolepsi hos børn farligt?

Sygdommen er ikke livstruende, men kan have betydelige psykosociale følger.

Hvor hyppig er narkolepsi hos børn?

20-60 per 100.000 voksne har narkolepsi. Hos en del begynder sygdommen i barndommen, men hyppigheden blandt børn er ukendt.

Vil du vide mere?

Patientorganisationer

Kilder

Fagmedarbejdere

Kim Kristensen

overlæge, dr.med., Børneafdelingen, Næstved Sygehus

Bo Christensen

professor, ph.d., praktiserende læge, Institut for Folkesundhed - Almen Medicin, Aarhus Universitet

Indhold leveret af

Patienthåndbogen

Patienthåndbogen

Kristianiagade 12

2100 København Ø

DisclaimerPatienthåndbogen