CFS/ME er en tilstand, hvor man har en unormal følelse af energisvigt og træthed af over 6 måneders varighed, som hæmmer ens dagligdag. Betegnelsen syndrom betyder, at tilstanden er sammensat af en række forskellige symptomer, der optræder i et bestemt mønster. Sundhedsstyrelsen anbefaler, at diagnosen funktionel lidelse anvendes i stedet for CFS/ME.
Når lægen stiller diagnosen funktionel lidelse/CFS/ME, sker det på grundlag af:
Der er således ingen fund ved lægeundersøgelse, laboratorieprøver eller billeddiagnostik (røntgen, skanninger eller andet), som kan bekræfte diagnosen.
Vi kender ikke den præcise årsag til tilstanden, men der er bred enighed om, at biologiske, psykologiske og sociale faktorer er af betydning for, hvordan sygdommen fremtræder.
CFS/ME kan være en alvorlig sygdom, men mange vil kunne blive raske eller få det bedre efter behandling. Patienterne har brug for at blive mødt på en forstående og empatisk måde i sundhedsvæsenet.
CFS/ME/kronisk træthedssyndrom har længe været en omstridt sygdom. Der har været uenighed omkring årsag, diagnose og behandling mellem det medicinske fagmiljø og patientorganisationer. I Danmark følges anbefalinger for behandling af funktionelle lidelser, herunder CFS/ME.
Der findes en lang række forskellige betegnelser: Myalgisk encefalopathi (ME), postviralt træthedssyndrom, kronisk træthedssyndrom (CFS), idiopatisk træthedssyndrom, neurasteni, kronisk udmattelsessyndrom, postviralt udmattelsessyndrom. I dag anvendes i den internationale medicinske faglitteratur oftest forkortelsen CFS/ME.
1-3 % af alle henvendelser hos de praktiserende læger skyldes kronisk udmattelse/træthed som isoleret symptom eller diagnose. I en dansk befolkningsundersøgelse svarede 1,1 % af mændene og 1,3 % af kvinderne, at de havde fået diagnosen kronisk træthedssyndrom af en læge. I samme undersøgelse fandt man, at 3,1% af befolkningen led af funktionel lidelse, almen/træthedstypen og 2,2% af multiorgan funktionel lidelse.
Studier har været modstridende omkring, om der er forskelle i forekomsten af CFS/ME mellem socioøkonomiske eller etniske grupper.
Man kender ikke med sikkerhed årsagen til CFS/ME. Tilstanden opfattes som udløst af mange forskellige årsager, der spiller sammen - dette betegnes også som en multifaktoriel lidelse, hvor biologiske, psykologiske, kulturelle og sociale forhold indgår. Man skelner normalt mellem underliggende, udløsende og vedligeholdende faktorer.
Det vigtigste symptom ved CFS/ME er udtalt træthed eller udmattelse, der ikke forsvinder ved hvile eller søvn. Man har ofte også såkaldte kognitive symptomer som hukommelsesbesvær og besvær med at koncentrere sig. Herudover svimmelhed og hovedpine.
Derudover har nogle en lang række andre symptomer, som fx muskel og ledsmerter, mavegener, søvnforstyrrelser.
Vedholdende træthed der ikke forsvinder igen og som ikke skyldes en anden aktuel sygdom som for eksempel depression eller infektionssygdom.
Det bør dog bemærkes, at træthed er et overordentligt hyppigt forekommende symptom ved en lang række sygdomme, såvel psykiske som kropslige. I disse tilfælde er der ikke tale om CFS/ME, da trætheden har en årsag som en del af en anden lidelse.
Sygehistorien er central. Nogle kan fortælle, at tilstanden er startet lige efter en infektionssygdom, men i mange tilfælde har sygdommen udviklet sig gradvist over længere tid. Diagnosen funktionel lidelse/CFS/ME stilles ud fra et karakteristisk symptommønster, hvor alvorlig udmattelse/træthed, som har varet i over 6 måneder, er hovedsymptomet.
Trætheden må ikke skyldes en anden sygdom, og trætheden skal være tilstrækkelig til at give væsentlig nedsættelse i den enkeltes funktion. En grundig lægeundersøgelse som udelukker andre sygdomme er derfor helt central, før diagnosen stilles.
Prøver er vigtige for at udelukke, at trætheden skyldes en anden alvorlig sygdom. Undersøgelser kan inkludere måling af hæmoglobin ("blodprocent”), hvide blodceller, CRP, langtidsblodsukker, nyre- og leverprøver, stofskifteprøver, samt eventuelt prøver på sygdom i bindevæv og led samt analyse af urin. Hvis lægen har mistanke om bestemte sygdomme, kan man i nogle tilfælde vælge at måle stresshormon (kortisol) og/eller sygdom i immunsystemet. Man tager normalt også antistoffer mod sygdommen borreliose og HIV.
Hvis der er tale om CFS/ME, vil alle de omtalte prøver være normale.
Når man får stillet diagnosen CFS/ME, er samspillet mellem læge og patient meget vigtig. De fleste patienter har et godt forhold til deres læge, men hvis der er forskellige opfattelser af årsag og behandling, kan det i nogle tilfælde komplicere læge-patientforholdet. I den forbindelse skal der dog ikke herske tvivl om, at en læge naturligvis til enhver tid vil forsøge at hjælpe sin patient så godt som muligt ud fra den tilgængelige viden.
Det er i behandlingen vigtigt, at lægen får klarlagt patientens forståelse af sygdommen og forventninger til behandling. Igennem en åben dialog forsøges det at nå en fælles forståelse af tilstanden og dens behandling. I sjældne tilfælde er dette ikke muligt, men også i disse tilfælde er det vigtigt med en forventningsafstemning mellem læge og patient.
Behandlingen består primært af kognitiv psykologisk terapi sammen med såkaldt gradueret fysisk træning. Disse behandlinger har vist en positiv effekt i videnskabelige studier.
Målet med behandlingen er at lindre dine symptomer, at forhindre forværring, samt selvfølgelig at gøre dig rask. Ingen sygdomme, heller ikke CFS/ME, kan helbredes med hvile. Du risikerer at komme i endnu dårligere form og dermed blive endnu mere træt. Du skal i stedet forsøge at udfordre dig selv lidt hver dag (under hensyntagen til hvad du formår), så du - med tiden - gradvist kommer tilbage til hverdagen.
Gradueret fysisk træningsterapi er en form for træning med individuel tilpasset, langsom stigende belastning. Denne træningsform gør, at du gradvist vil øge din udholdenhed. Det er bedst, hvis du bliver vejledt i fremgangsmåden og fulgt undervejs, f.eks. af en fysioterapeut med erfaring i behandlingen. Tal med din læge herom. Træningen kan også foregå som holdtræning.
Det er ud over træningen en god ide at være fysisk aktiv i dagligdagen under hensyntagen til, hvad du formår. Du bør ikke presse dig selv for meget ud over dine grænser, men gerne en smule. Hvis du overskrider dine grænser for meget, kan du måske føle ubehag nogle dage efter, men det er ikke vist, at fysisk træning har skadelige virkninger.
En lang række typer medicin har været forsøgt ved tilstanden, men uden sikker effekt herunder immunoterapi. Derimod synes antidepressiv medicin at virke hos nogle, også selvom de ikke har en depression.
Kognitiv adfærdsterapi er en speciel form for behandling, som udføres af specialuddannede fagfolk. I behandlingen arbejder man bl.a. med de følelser, forestillinger og tanker, man har om sin sygdom samt, hvordan man håndterer den. Det kan fx være, at man prøver at afdække, om der er nogle belastninger, der gør tilstanden være, og om man kan gøre noget andet for at få det bedre.
Der mangler gode studier, som har fulgt patienter med moderate gener over længere tid, men prognosen synes generelt at være god. Prognosen påvirkes negativt af, hvis man samtidig med CFS/ME har en diagnosticeret psykiatrisk lidelse. Herudover vil manglende overensstemmelse mellem lægens og patients opfattelser af årsag og behandling kunne påvirke prognosen.
Kognitiv terapi og gradueret træning er de bedst dokumenterede behandlinger. Det er afgørende, at man selv tror, at det er muligt at blive rask. Med tiden går tilstanden over hos de fleste, men det kan tage flere år. Tilstanden er ikke forbundet med øget dødelighed.
Fagmedarbejdere
Indhold leveret af
