Ved epilepsi har man tilbagevendende epileptiske anfald. Omkring 1 % af befolkningen har epilepsi. Forekomsten er højest blandt børn, teenagere og ældre.
Enkelte har få epileptiske anfald i en kort periode. Andre kan have mange og invaliderende anfald i løbet af hele livet. Udover epileptiske anfald har mange mennesker med epilepsi ekstra udfordringer/sygdomme, som er hyppigere end hos personer uden epilepsi. Det kan fx være
Epilepsi kan desuden være en følge af en anden sygdom i hjernen, fx blodprop i hjernen.
Ved brug af epilepsimedicin (antiepileptika) opnår 2 ud af 3 personer med nyopstået epilepsi frihed for anfald eller en acceptabel kontrol af anfald.
Til trods for, at der de sidste mange år er kommet flere nye typer medicin til epilepsi, er anfaldene fortsat utilfredsstillende kontrolleret hos 1 ud af 3 personer med epilepsi.
Der er således store variationer i den måde, epilepsien viser sig, hvor alvorlig den er, og de problemer, der er forbundet med den. Derfor er behovet for rehabilitering hos mennesker med epilepsi tilsvarende meget forskelligt.
Behovene ændrer sig også hos den enkelte person over tid, særligt i forbindelse med overgang fra barndom til ungdom og i de forskellige faser af det voksne liv.
Målet med al rehabilitering er at opnå selvstændighed og bedst mulig evne til at fungere i dagligdagen, så man kan klare sig selv og deltage i sociale aktiviteter.
Hos personer med epilepsi kan det være vanskeligt at definere en klar start og slut på rehabiliteringsprocessen. For mange skal den ses i perspektiv af et livsforløb.
Grundlaget for rehabiliteringen er en plan som tager udgangspunkt i, hvad der er livskvalitet for den enkelte person. Den skal definere hvilke tiltag, der skal iværksættes, til hvilken tid og af hvem. En individuel plan er et værktøj for at se den enkeltes behov i rehabiliteringsprocessen.
Målet med behandlingen af epilepsi er at gøre personen fri for anfald uden generende bivirkninger. Ofte må man dog nøjes med at finde frem til den medicinske behandling, som giver den bedste balance mellem færre anfald og bivirkninger. Dette kræver en tæt opfølgning og godt samarbejde mellem behandler og patient. Personen skal lære at leve så aktivt som muligt, med færrest mulige restriktioner. Dette forudsætter god indsigt i egen sygdom.
Det er desuden et mål at udvikle personens evne til at klare sig selv. På den måde kan man opnå høj grad af selvstændighed og livskvalitet på egne præmisser.
Epilepsi kan medføre, at planer for fremtiden må ændres, herunder valg af job og fritidsaktiviteter som må opgives.
Mange personer med epilepsi skal hjælpes til at se, at de fortsat har en række muligheder, ikke kun begrænsninger. Man har ofte stort behov for støtte i tiden efter, man har fået stillet diagnosen. Det er en god ide melde sig ind i Epilepsiforeningen.
Selv om personen tilhører de 60-70 %, som opnår frihed for anfald eller acceptabel kontrol af anfald med antiepileptika, har mange alligevel behov for jævnlig kontakt med en specialenhed i sundhedsvæsenet. Ved en sådan kontrol kan man diskutere
Mange mennesker med epilepsi bliver hurtigt frie for anfald. De lever et normalt liv med små behov for rehabilitering. Selve anfaldene kan være en mindre del af epilepsisygdommen. Andre udfordringer i forhold til epilepsien kan være mindst lige så vanskelige at håndtere.
Mange børn og unge med epilepsi bliver overbeskyttet af deres pårørende. De kan derved miste værdifuld social træning, der er nødvendig for at klare sig som voksne. Andre kan opleve at blive diskrimineret. For at opfange og afhjælpe sådanne problemer er det helt nødvendigt med et tæt og godt samarbejde mellem specialenheden og de sociale myndigheder.
Epilepsisygeplejersker ved børneafdelinger eller neurologiske afdelinger kan være nyttige bindeled mellem de forskellige dele af sundhedsvæsenet.
Selv om man får god medicinsk behandling, kan man fortsat få hyppige anfald. Man kan derfor have behov for en mere omfattende tværfaglig rehabilitering og behandling.
Det er vigtigt at skaffe sig opdateret viden om epilepsi. Det er også vigtigt, at man ikke lader sygdommen styre sit liv.
Man bør undgå at pålægge sig selv unødvendige restriktioner i sin måde at leve på. Mange er eksempelvis bange for, at fysisk aktivitet kan fremkalde anfald. Denne frygt er som oftest uden grund.
Fordomme og udelukkelse skal gerne erstattes af forståelse. I frygt for at blive afvist og udelukket, vælger mange at holde diagnosen skjult. Bekymringen for at blive "afsløret" kan resultere i betydelig psykologisk belastning, hvilket igen kan sænke tærsklen for anfald.
Mange kan få bedre kontrol med deres anfald ved at undgå eller nedsætte de faktorer, som udløser anfald. Dette gælder fx
Kommunerne har det koordinerende ansvar for rehabiliteringen. Alle kan få rådgivning ved specialrådgivningen for epilepsi som er et gratis tilbud til alle med epilepsi.
Fagmedarbejdere
Indhold leveret af
