Kronisk træthedssyndrom

Kronisk træthedssyndrom/myalgisk encephalomyelitis (CFS/ME)

Introduktion

Læsevejledning

• I 2018 udgav Sundhedsstyrelsen ”Funktionelle lidelser - anbefalinger til udredning, behandling, rehabilitering og afstigmatisering”. På den baggrund blev der oprettet 5 centre for funktionelle lidelser, et i hver region. Der blev tillige etableret 2 højt specialiserede funktioner til patienter, der ikke kan behandles ambulant, idet de kræver mobilisering under indlæggelse, et ved centrene for funktionelle lidelser i Region Hovedstaden og et i Region Midtjylland, henholdsvis dækkende øst og vest for Storebælt
• I anbefalingen er ME/CFS beskrevet som en funktionel lidelse, som ved behov for specialiseret behandling anbefales behandlet ved et af de 5 centre. Op til 90% af patienterne, der behandles i centrene, har svær træthed og vil opfylde kriterierne for CFS/ME. Det er dog kun et fåtal af disse patienter, der identificerer sig selv med denne diagnose, og diagnosen anvendes kun undtagelsesvis ved centrene
• Langt hovedparten anbefales behandlet i primærsektoren, evt. i samarbejde med centrene og f.eks. psykologer og fysioterapeuter med uddannelse i og erfaringer med behandling af funktionelle lidelser, herunder ME/CFS
• I marts 2019 vedtog Folketinget, at håndteringen af ME-træthedssyndrom/CFS skulle optimeres, og at implementeringen skulle ske via anbefalinger fra Sundhedsstyrelsen
• I 2020 udgav Sundhedsstyrelsen "Kodning af funktionelle lidelser -Vejledning til sundhedspersonale", hvor funktionel lidelse indføres i ICD-10 i R kapitlet. Det er den diagnosepraksis, der nu anbefales at anvendes også for CFS/ME, og som anvendes ved centrene for funktionelle lidelser
• Behandlingen af ME/CFS har i Danmark frem til 2021 i vidt omfang fulgt de engelske NICE guidelines fra 2007, hvilket også har svaret til anbefalingerne fra Sundhedsstyrelsen. I 2021 udkom NICE med nye retningslinjer for ME/CFS, som var diametralt modsatsrettede 2007 retningslinjerne, idet man forkastede stort set alle bestående randomiserede kontrollerede behandlingsforsøg, som NICE 2007 vejledningen byggede på. Der anbefales nu ikke længere gradueret genoptræning (GET) til de sværeste syge, og kognitiv adfærdsterapi (CBT) anbefales kun til behandling af de psykologiske konsekvenser af sygdommen og ikke selve sygdommen, selvom det er det, der er testet i tidligere undersøgelser. NICE 2021 guidelines har været meget omdiskuterede. En anke har været, at den ikke følger NICE instituttets egne retningslinjer for udarbejdelse af guidelines, samt at den i nogen tilfælde har ladet ekspert- og patientsynspunkter vægte højre end den videnskabelige evidens. I I Danmark, som i alle andre lande (ud over Storbritannien, hvor det er uafklaret), har man derfor valgt ikke at implementere NICE 2021 guidelines. NICE anbefalingerne vil derfor ikke ligge til grund for de generelle anbefalinger i denne artikel
• Generelt gælder, at vi følger Sundhedsstyrelsen anbefalinger vedrørende CFS/ME, og hvis disse ændrer sig, vil de blive implementeret i artiklen
• Da NICE 2021 anbefalingerne ofte omtales i debatten og fremhæves på nogle hjemmesider, har vi dog valgt at nævne dem, hvor det findes relevant

Basisoplysninger

Definition

• Kronisk træthedssyndrom/myalgisk encephalomyelitis (CFS/ME) er defineret på mange forskellige måder
• Senest er tilkommet kriterier fra NICE guidelines 2021, men disse har aldrig været valideret eller anvendt i randomiserede videnskabelige undersøgelser

  • Post-exertional malaise (PEM) angives som obligatgorisk for, at diagnosen kan stilles, dvs. en symptomforværring som følge af en minimal kognitiv, fysisk eller social aktivitet eller en aktivitet, som tidligere har været tolereret

  • PEM er et hyppigt symptom ved CFS/ME, men der findes ingen data der indikerer, at det er specifikt for CFS/ME, idet symptomet er hyppigt ved en lang række andre tilstande (som f.eks. Covid), ligesom symptomet ikke prædikterer behandlingseffekt eller et dårligere outcome
• Der er ikke konsensus omkring, hvilken definition der bør benyttes, og ingen af definitionerne er testet for diagnostisk validitet, men Oxford og CDC (American Center for Disease Control) kriterierne har været hyppigst anvendt. Følgende 2 kriterier går på tværs af de fleste definitioner:

  • Syndrom med abnorm og vedvarende følelse af træthed eller energisvigt, som hæmmer dagligdagens funktioner af mindst 6 måneders varighed, og som kendetegnes ved følgende kriterier

    • Hovedsymptomet beskrives som usædvanlig kraftig træthed og kvalitativt anderledes end almindelig træthed

    • Trætheden/energisvigtet forværres som regel af beskedne fysiske og mentale anstrengelser, og lindres kun lidt af søvn og hvile
• I Danmark anvendes kriterierne for funktionel lidelse af almen/træthedstypen, hvor der kræves mindst 3 af følgende symptomer: 

1. træthed /udmattelser (som beskrevet ovenfor)
2. koncentrationsbesvær
3. hukommelsesbesvær
4. hovedpine samt
5. svimmelhed

Synonymer

• Neurasteni, myalgisk encephalomyelitis (ME), postviralt træthedssyndrom, chronic fatigue syndrome (CFS), idiopatisk træthedssyndrom, systemic exertion intolerance disease (SEID). I dag anvendes også betegnelsen bodily distress syndrom, funktionel lidelse af almen typen eller multiorgan typen
• Tilstanden er omstridt

  • Der er uenighed mellem forskere og læger på den ene side og andre læger, patienter og patientorganisationer på den anden side om tilstandens navn, årsager og behandling. Uenigheden er derimod mindre mellem diverse medicinske selskaber og behandlingssteder i det offentlige

  • Forekomsten af diagnosticeret CFS/ME varierer meget imellem landene. I f.eks. Norge, hvor der har været meget fokus på tilstanden igennem de senere år, er tilstanden hyppig og udgør et stort sundhedsproblem, mens den udgør et mindre problem i Danmark og Tyskland
  • På trods af uenighed omkring navn og årsag er der enighed om, at patienter med CFS/ME er reelt syge, og nogle er svært invaliderede. Patienterne har krav på at blive mødt på en ordentlig måde samt behandlet sobert og professionelt i sundhedsvæsenet

Forekomst

• Kronisk træthed som isoleret symptom eller diagnose udgør 1-3 % af alle henvendelser i almen praksis, men det skal understreges, at det ikke er det samme som CFS/ME
• Prævalens

  • I et dansk befolkningsstudie rapporterede 1,1 % af mændene og 1,3 % af kvinderne, at de havde fået diagnosen kronisk træthedssyndrom af en læge

  • Prævalenstallene varierer som følge af forskellige definitioner. I en dansk befolkningsundersøgelse, der anvendte brede kriterier for CFS/ME, fandt man at 6,1 % af befolkningen led af svær træthed
  • I samme undersøgelse fandt man, at 3,1% af befolkningen led af Funktionel lidelse, almen/træthedstypen og 2,2% af multiorgan Funktionel lidelse
  • Andre undersøgelser har anvendt meget snævre kriterier, og efter justering for komorbiditet skønnet prævalensen for CFS/ME til at være ca. 0,2-0,5 %
• Køn og alder

  • Tilstanden forekommer hyppigere blandt kvinder (75 %)

  • Prævalens er klart lavere blandt børn og unge
  • Gennemsnitsalderen for sygdomsdebut er mellem 29 og 35 år
• Sociale og etniske forhold

  • Studier har været modstridende omkring, om der er forskelle mellem socioøkonomiske eller etniske grupper

Ætiologi og patogenese

• Der er ikke noget der indikerer, at der er forskel på ætiologi og patogenese mellem CFS/ME og andre præsentationsformer af funktionelle lidelser
• Der er ikke fundet nogen sikker årsag, men tilstanden opfattes som multifaktoriel, hvor biologiske, psykologiske, kulturelle og sociale forhold indgår
• Der skelnes gerne mellem disponerende, udløsende og vedligeholdende faktorer, og kombinationen af disse kan variere fra patient til patient
• Psykologiske

  • Mange undersøgelser har konkluderet, at psykologiske og sociale forhold kan spille en central rolle ved CFS/ME, både hos voksne og børn

  • CFS/ME er associeret med tidligere psykiatriske sygdomme, og der er en høj psykiatrisk komorbiditet ved tilstanden
• Postinfektiøs tilstand?

  • Man har mistænkt infektiøs mekanisme eller immundysregulering som årsag, men dette er ikke bekræftet. Mange forskellige vira har igennem tiden været mistænkt, men det er aldrig lykkes at bekræfte et sammenhæng

  • Det har været hævdet, at Covid kan udløse CFS/ME, idet træthed herunder PEM er et hyppigt symptom ved Covid og post-Covid. Det er velkendt, at nogle infektioner kan medføre et langvarigt forløb med træthed og andre følgesymptomer, som kaldes post infektiøst kronisk træthedssyndrom, hvorfor det kan formodes, at Covid infektionen via en ukendt mekanisme giver symptomerne
  • Påviste immunforandringer synes ikke specifikke for kronisk træthedssyndrom
• Biologiske afvigelser

  • Neuropsykologiske og neuroendokrine studier samt billeddiagnostiske undersøgelser af hjernen har bekræftet, at der findes biologisk afvigende fund i centralnervesystemet hos de fleste patienter med syndromet, men den nærmere betydning heraf er fortsat ukendt

  • Neuroendokrine forandringer inklusive hypothalamus-hypofyse-binyre-aksen, stresshormoner, det autonome nervesystem, mitokondriel dysfunktion og genetiske forhold har også været foreslået som mekanisme, men dette er ikke dokumenteret
• De mange mulige årsager har to vigtige konsekvenser

  • CFS/ME er en tilstand uden entydig ætiologi eller patogenese

  • Patientgruppen er heterogen, fællestrækket er det karakteristiske kliniske billede, som domineres af invaliderende træthed

Disponerende faktorer

Prædisponerende faktorer

• Personlighed og alvorlige livshændelser igennem livet påvirker sårbarheden for at udvikle kronisk træthedssyndrom
• CFS/ME forekommer hyppigere i nogle familier end andre, og dette kan skyldes en social arv eller være genetisk betinget

Udløsende faktorer

• Akut fysisk og psykisk stress, herunder traumer og alvorlige livshændelser, kan udløse kronisk træthedssyndrom
• I mange tilfælde kan der ikke identificeres en udløsende faktor

Vedligeholdende faktorer

• Psykologiske processer synes at være vigtige
• Eksempelvis kan en specifik opfattelse af sygdommens årsag og den heraf følgende sygdomsadfærd samt en følelse af dårlig kontrol over sygdommen bidrage til øgede gener og funktionsproblemer 
• Det sociale netværk og læger kan også medvirke til, at tilstanden vedligeholdes igennem uhensigtsmæssig støtte til patientens adfærd og sygdomsforståelser samt igennem direkte fejlbehandling
• En lang række teorier er lanceret og observationer gjort, uden at der kan trækkes klare konklusioner

Kodningsvejledning jvf. Sundhedsstyrelsens ”kodning af funktionelle lidelser – vejledning til sundhedspersonale”

• Hvis en patient har kronisk træthed som, efter en grundig klinisk vurdering, kan sandsynliggøres som forårsaget af en tidligere viral infektion, kan koden DG933 Postviralt træthedssyndrom være relevant. Hvis udredning og den kliniske vurdering derudover sandsynliggør, at der er en inflammatorisk tilstand i hjernen, kan underkoden DG933A Benign myalgisk encephalomyelitis overvejes. Begge koder er placeret under området DG93
• Hvis ovenstående ikke kan understøttes klinisk, skal koden Funktionel lidelse, almen/træthed, DR688A9B1 eller – multiorgan typen DR688A9A anvendes afhængigt af symptombilledet. 

ICPC-2

Hvis trætheden kan tilskrives en verificeret encephalit eller infektiøs tilstand

• G93 Andre hjernesygdomme

  • G933 Postviralt træthedssyndrom

  • G933A Benign myalgisk encephalomyelitis

Diagnose

Diagnostiske kriterier

• Ingen fysiske fund eller laboratorieprøver kan bekræfte diagnosen
• Diagnosen stilles på grundlag af patientens subjektive beskrivelse og et karakteristisk symptommønster
• Differentialdiagnoser skal have været overvejet

Funktionelle lidelser kriterier

• I Danmark anvender vi kriterierne for Funktionel lidelse af almen/træthed typen eller multiorgan typen
• DR688A9B1 Funktionel lidelse almen/træthed typen

  • Almene/træthedssymptomer: 

    • Koncentrationsbesvær

    • Træthed
    • Hovedpine
    • Hukommelsessvigt
    • Svimmelhed
  • Generne skal være generende eller med påvirkning af det daglige aktivitetsniveau
  • Relevante differentialdiagnoser skal overvejes
  • Varighed < 6 mdr. akut > = 6 mdr. kronisk
  • DR688A9A Funktionel lidelse, multiorgan typen

    • Ud over ovennævnte symptomer også symptomer fra mindst 2 andre organsystem, dvs. kardiopulmonale eller muskelskeletale eller gastrointestinale

NICE 2021 Guideline kriterier  

• Svær træthed, der forværres ved fysiske og emotionelle aktiviteter
• PEM, dvs. en symptomforværring som følge af en minimal kognitiv, fysisk eller social aktivitet, eller en aktivitet som tidligere har være tolereret
• Manglende udhvilethed efter søvn
• Kognitivt besvær (hukommelse, koncentration)
• Alle 4 symptomer skal være til stede, før man mistænker ME/CFS

Differentialdiagnoser

• Træthed er et uspecifikt symptom, der kan ses ved en lang række forskellige sygdomme - både psykiatriske og somatiske. Træthed er ligeledes en af de hyppigste klager i normalbefolkningen
• Aktiv, ubehandlet eller mistænkt anden sygdom, som kan give svær træthed

Psykiske sygdomme

• Psykotisk, melankolsk eller bipolar depression (men ikke ukompliceret depression)
• Skizofreni
• Anden psykotisk tilstand
• Demens
• Anoreksia nervosa eller bulimia nervosa
• Alkohol- eller andet misbrug
• Insomni
• Alvorlig fedme

Somatiske sygdomme

• Hypotyreose
• Søvnapnø
• Narkolepsi
• Anæmi
• Cøliaki
• Kræftsygdom
• Addisons sygdom
• Diabetes type 1 eller type 2
• Hjertesygdom (hjertesvigt, hypotension)
• Infektioner (endokardit, hepatit, mononukleose, Covid-19)
• Hæmokromatose
• Artritter og relaterede sygdomme
• Medicinbivirkninger; sedativa, betablokkere

Sygehistorie

• Se diagnostiske kriterier
• De dårligste patienter kan være sengeliggende og have svært ved at komme til læge
• Hovedproblem

  • Kronisk og uforklarlig træthed eller energisvigt af mindst 6 måneders varighed, som påvirker både fysisk og mental ydeevne, således at arbejde, skole, sociale og personlige aktiviteter rammes

  • Trætheden/energisvigtet kan forværres af beskedne fysiske og mentale anstrengelser, og den lindres kun i mindre grad af søvn og hvile
• Associerede symptomer

  • Nedsat koncentration og hukommelse, hovedpine, svimmelhed (balanceproblemer)

  • Uspecifikke symptomer som søvnforstyrrelser, mavegener og fornemmelse af feber, vekslende varme- og kuldefølelse, muskelsmerter, udtalt sensitivitet for sanseindtryk som lugt, lys og lyd forekommer hyppigt som ved andre manifestationer af funktionelle lidelser
  • Der er stort overlap mellem kronisk træthedssyndrom og forskellige andre funktionelle somatiske syndromer som fx colon irritable, hvorfor det anbefales at anvende betegnelsen funktionel lidelse, multiorgan (R688A9A), idet denne diagnose tager højde for dette overlap
• Debut

  • Nogle kan fortælle, at tilstanden startede akut efter en infektion eller anden sygdom, men i de fleste tilfælde har sygdommen udviklet sig gradvist

• Variation i intensitet

  • Hos enkelte er symptomintensiteten forholdsvis konstant, men hos mange – også blandt de allerdårligste - svinger den, hvilket kan føre til variationer i dagsformen

  • Typisk er et før-nu-forløb med ændringer i livskvalitet, hverdagsliv og identitet i forhold til tiden forud for sygdomsdebut, hvor funktionsniveauet og sundheden gerne var upåklageligt
• Funktionsniveau

  • Varierer, men nogle har et betydeligt funktionstab

  • Sygefravær fra job eller skole er almindeligt
  • De hårdest ramte ubehandlede er permanent sengeliggende og kan have problemer med at spise og klare den personlige hygiejne
• Konsekvenser

  • Symptomerne kan have sociale og økonomiske følger og føre til, at netværk og venner over tid forsømmes

  • Følelser af tab, sorg og marginalisering er almindelige reaktioner, som sygdommen kan føre til
  • Der er i udlandet eksempler på selvmord og ansøgninger om eutanasi hos svært ramte patienter, der har mistet håbet om, at de kan få det bedre
• Sygdommen indebærer også en stor belastning for de nærmeste pårørende og kan fylde meget i familielivet
• Mange patienter har selv mistanke om diagnosen, når de opsøger læge, ofte på baggrund af oplysninger, som de har fundet på nettet og de sociale medier. Det er lægens ansvar at vurdere disse oplysninger og stille den rigtige diagnose
• I nogle tilfælde kan misforståelser omkring sygdommen medføre modvilje imod behandling og konflikter med lægen i en grad, at behandlingen ikke kan gennemføres. Det er dog vigtigt af holde sig for øje, at langt hovedparten af pt. med CFS/ME gerne vil behandles med de evidensbaserede behandlingsmetoder, vi har i dag

Kliniske fund

• Ingen specifikke patologiske fund kan påvises, men en grundig klinisk undersøgelse er vigtig for at udelukke andre sygdomme
• Kontroller blodtryk
• Vurdering af kognitive funktioner

  • For vurdering af demens eller andet svigt i kognitive funktioner kan man bruge MMS (Mini Mental Status) eller neuropsykologiske undersøgelser

• Udeluk psykiatrisk sygdom

  • For at identificere eventuelle psykiske lidelser kan man bruge standardiserede psykiatriske interviews eventuelt suppleret med spørgeskemaer

Supplerende undersøgelser i almen praksis

• Laboratorieundersøgelser tages for at udelukke andre tilstande
• Aktuelle klinisk kemiske prøver:

  • Hæmatologisk status med differentialtælling, SR, CRP

  • HbA1c
  • Elektrolytter og kreatinin, kalcium, magnesium, fosfat, s-jern, ferritin
  • Leverenzymer, albumin, CK, tyreoideaprøver
  • Transglutaminaseantistoffer (cøliaki)
  • Urinstix
  • Serologi: Hepatit B og C, HIV, borrelia
• Andre prøver som kan være aktuelle: Reumatoid faktor, ANA, cytomegalovirus (CMV), mononukleose (EBV)

Andre undersøgelser

• Rtg. af thorax kan være indiceret
• Cerebral MR vil kun undtagelsesvis være indiceret, og det vil i givet fald være en neurolog eller anden speciallæge der skal henvise til dette
• Yderligere test, udredning og henvisning skal vurderes individuelt i forhold til patientens symptomer, funktionsniveau og relevante differentialdiagnoser

Henvisning

Regionalt

• Sundhedsstyrelsen anbefaler i en rapport fra 2018, at patienter med funktionelle lidelser herunder CFS/ME primært behandles i primærsektoren
• Ved svære funktionelle lidelser bør der tilbydes en specialiseret og evidensbaseret behandling, som varetages af de 5 centre for funktionelle i Danmark
• Patienter med svært invaliderende funktionel lidelse, hvor der er mobiliseringsbehov, henvises til behandling under indlæggelse ved henholdsvis

  • Center for Funktionelle Lidelser i RH i et samarbejde med Neurologisk afdeling (Bispebjerg), som dækker øst for Storebælt

  • Afdeling for Funktionelle Lidelser, AUH, i et samarbejde med Hammel Neurocenter, som dækker vest for Storebælt
• I Region Midt er der ved diagnosecentret i Silkeborg et funktionelt spor for udredning af pt. der mistænkes for at have en funktionel lidelse, herunder CFS/ME, hvor pt. kan henvises til

Kommunalt

• Patienter med CFS/ME kan være i målgruppen for kommunale forebyggelses- og rehabiliteringstilbud, og disse bør inddrages ved behov

Hvornår henvise?

• Indikation for henvisning, hvis information om sygdommen, selvhjælpsinformation og gradueret fysisk aktivitet ikke fører til bedring og f.eks. behandling ad modum TERM
• Tillægsindikationer for henvisning

  • Udtalt funktionstab

  • Fare for at blive udstødt af arbejdsmarkedet på grund af aktuelle gener
  • Prioriteret gruppe: børn og unge

    • Aldersgruppe 18-25 år henvises

  • Børn/unge under 18 år henvises til børneafdeling eller ungdomspsykiatriske afdelinger
  • Der er ved børneafdeling eller ungdomspsykiatriske afdelinger i Aarhus, Viborg, Odense og København højt specialiserede funktioner
• For uddybende henvisningskriterier henvises til henvisningsvejledninger på de respektive Centre for Funktionelle Lidelsers hjemmesider

Behandling

Behandlingsmål

• Helbredelse
• Subjektiv symptombedring
• Øge aktivitetsniveau
• Bedre livskvalitet
• Forebygge kronificering eller forværring af tilstanden
• At undgå at skade patienten igennem unødvendige undersøgelser, udredninger og uvirksomme behandlingsforsøg

Generelt om behandlingen

• Kognitiv adfærdsterapi og gradueret træningsterapi

  • Kognitiv adfærdsterapi og gradueret fysisk træning har vist signifikant effekt i flere studier

  • Der er ikke påvist væsentlige bivirkninger ved disse behandlingsmetoder
  • Det er ikke korrekt, når det angives, at den kognitive adfærdsterapi retter sig imod de psykiske reaktioner på sygdommen. Den retter sig imod sygdommen i sig selv, og der er bl.a. vist bedre funktionsniveau og mindre træthed
  • Kognitiv adfærdsterapi reducerer træthed, giver bedre fysisk funktion og livskvalitet
  • Gradueret træningsterapi reducerer trætheden og bedrer den fysiske funktion
  • Ikke alle responderer på ovennævnte behandlinger
• Medikamentel behandling

  • Der er ikke videnskabelig dokumentation for at anbefale medikamentel behandling, og kvaliteten af gennemførte behandlingsstudier er gennemgående dårlig

  • Nogle studier har vist god effekt af tricykliske antidepressiva, og man kan overveje denne behandling, også selv om patienten ikke lider af depression eller anden psykisk lidelse
  • Immunmodulerende behandling er blevet foreslået, men har heller ikke dokumenteret effekt i større studier
  • Pga. den manglende effekt og bivirkninger frarådes medikamentel behandling generelt bortset fra antidepressiva. Dette gælder specielt ved den immunmodulerende behandling pga. risiko for alvorlige bivirkninger
• Anden behandling

  • Effekten af kosttilskud og alternativ behandling er ikke dokumenteret

  • Der er ingen effekt af energihåndtering, men denne behandling kan forværre tilstanden, pga. inaktivitet, idet man ved denne behandling antager, at der er fast begrænsning i, hvad man har energi til at foretage sig, og hvis man overskrider denne grænse, kan kroppen tage skade

Læge-patient forhold

• Nogle patienter med CFS/ME oplever mødet med læger og sundhedsvæsenet som negativt. Patienterne kan føle, at lægen ikke forstår dem og ikke tager dem alvorligt
• Udredning og behandling bør gennemføres respektfuldt i åben dialog med patienten 

Hvad kan patienten selv gøre?

Fysisk aktivitet

• At tilråde hvile alene har en uheldig effekt på tilstanden - som det har på de fleste sygdomme
• Der er evidens for, at gradueret fysisk træning har en positiv effekt på træthed, fysisk formåen, søvnkvalitet og selvvurderet helbred
• Træningen har ikke nødvendigvis en helbredende effekt, men kan altid modvirke dekonditionering og forværring af symptomer
• Herudover kan det være en fordel at stimulere de dagligdags fysiske aktiviteter, ligeledes med henblik på at modvirke dekonditionering 
• Der er ikke evidens for symptomforværring af fysisk træning, men nogle patienter er bekymrede for dette. Derfor kan derfor  være nødvendigt først at gå i dialog med patienten om denne misforståelse, ligesom der med fordel kan ydes psykologisk støtte i forbindelse med træningen

Gradueret fysisk træningsterapi

• Gradueret fysisk træning er struktureret og superviseret fysisk aktivitet, som gradvist øger graden af udholdenhed
• Træningen skal ved CFS/ME være aerob, idet anaerob har vist sig at kunne give bivirkninger 
• Træningen starter ved lav intensitet og øges langsomt til moderat intensitet, ligesom varigheden gradvist øges
• Træningen bør individualiseres og regelmæssigt superviseres af en terapeut, for eksempel en fysioterapeut med erfaring i gradueret træning og i funktionelle tilstande
• Træningen kan med fordel foregå på hold

Medicinsk behandling

• Der er ikke sikker evidens for værdi af medikamentel behandling ud over antidepressiv medicin, som der er en vis evidens for
• Amitryplin i lav dosis kan anvendes. Optrappes langsomt til 75mg.
• Ingen andre medikamenter har vist signifikant effekt
• Eksperimentelt præget behandling ud fra diverse hypoteser om årsagsmekanismen ved CFS/ME med f.eks. antiinflammatoriske midler, højdosis antibiotika eller anden "symptombehandling" frarådes

Anden behandling

Kognitiv terapi

• Kognitiv terapi bruges som mestringsstrategi ved mange kroniske og alvorlige sygdomme uden, at dette indebærer, at sygdomstilstanden skyldes psykologiske faktorer. Ved CFS/ME er behandlingen dog rettet mod både sygdommen og mestringsstrategier
• Behandlingen kombinerer

  • Rehabilitering i form af individuelt tilpasset fysisk optræning

  • Psykologisk behandling, bl.a. med fokus på patientens tanker om tilstanden og sygdomsforståelse
  • Planlægning af rehabilitering, opstart af arbejde/skolegang og andre personlige aktiviteter
• Effekt

  • Langvarige effekter er dokumenteret, men ikke alle patienter har udbytte af kognitiv terapi

    • Studierne viser gennemgående et frafald på 20% af patienterne (både i interventions- og kontrolgruppen) og dermed usikker generaliserbarhed

• Kognitiv adfærdsterapi har i studierne vist at kunne reducere træthed og give bedre fysisk funktion og livskvalitet

Redskaber fra Sundhedsstyrelsen 

• Sundhedsstyrelsen har udgivet både information til patienter og redskaber til i det primære sundhedsvæsen
• I udgivelsen Funktionelle Lidelser - Viden og Redskaber til Almen Praksis er samlet en række konkrete redskaber, som skal gøre det lettere for den praktiserende læge at hjælpe voksne og børn med funktionel lidelse
• Der er ligeledes lavet en udgivelse med fokus på børn og unge

Forløb, komplikationer og prognose

Forløb

• Hos enkelte er symptomintensiteten forholdsvis konstant, men hos mange – også blandt de hårdest ramte - svinger den meget, hvilket kan føre til variationer i dagsformen
• Kognitiv terapi og "graded exercise (GET)" giver bedre effekt end andre interventioner, og det er afgørende at give patienten en tro på, at det er muligt at blive rask

Prognose

• Resultaterne fra forskellige studier varierer
• I selekterede materialer har man fundet følgende prognoser:

  • Børn: 50-94 % bliver klart bedre

  • Voksne: 20-50 % bliver noget bedre, men kun 6 % genvandt deres oprindelige funktionsniveau
  • Fuld helbredelse er sjælden uden behandling hos patienter, der allerede er kronisk syge
• Undersøgelser har fundet delvis eller fuldstændig helbredelse hos 60-80 %
• Der er ikke øget mortalitet
• Prognosen påvirkes af tilstedeværelse af eventuel psykiatrisk forstyrrelse og patientens opfattelse om årsag og behandling
• Prognosen kan påvirkes både positivt og negativt af nære relationer – samt netværksgrupper
• Sygdomsvarighed

  • Gennemsnitligt varer sygdommen fra 3 til 9 år

Opfølgning

Plan

• Patienterne bør følges og opmuntres som en del af behandlingen

Patientinformation

Hvad du bør informere patienten om

• Træthed er et meget hyppigt symptom, men langt de fleste kommer sig uden behandling
• De fleste oplever bedring over tid, selv de sværeste syge
• Fysisk træning med gradvis tiltagende belastninger eller anden individuelt tilpasset fysisk aktivitet har vist sig virksom hos nogle
• Fysisk inaktivitet og energiforvaltning med fikseret ramme forværrer tilstanden
• Vær kritisk over for den information, der florerer på de sociale medier og visse hjemmesider
• Støt dig til informationer fra Sundhedsstyrelsen

Link til vejledninger

• Sundhedsstyrelsen: Fysisk træning som behandling- kronisk træthedssyndrom

Hvad findes der af skriftlig patientinformation

• Kronisk træthedssyndrom