Terminal pleje på plejehjem

Basisoplysninger

Definition

• Ved livets afslutning ændrer behandling fokus fra kurativ og livsforlængende behandling til terminal palliativ behandling, hvor det forsøges at afhjælpe ubehag og opretholde patientens værdighed¹
• For at yde bedst mulig omsorg er det afgørende at den døende mødes med kompetence og de nødvendige ressourcer, der skal til for at give lindrende behandling
• Enhver intervention skal tilpasses patientens ønsker og behandlingsmål²
• Trygge og rolige omgivelser er vigtige. Man skal vurdere, hvorvidt patienten kan/bør være hjemme, eller om indlæggelse på hospital kan være til gavn for patienten
• Beslutning om, at terminal pleje skal ske i hjemmet, er afhængig af patientens ønske, samt om familie og pårørende er i stand til at yde den fornødne støtte i samarbejde med hjemmeplejen og den praktiserende læge
• Ingen bør dø alene

Forekomst

•  I 2022 døde der ca. 59.000 mennesker i Danmark
  • 35 % på hospital
  • 50 % i hjemmet (22 % på plejehjem)
  • 5 % på hospice
  • 10 % andetsteds 

Terminale symptomer og tegn

Typiske symptomer inkluderer fysisk svækkelse, døsighed, nedsat orienteringsevne og aftagende interesse for mad og drikke. I de sidste dage eller timer bliver patienten ofte sengeliggende, semikomatøs og kun i stand til at indtage små mængder væske.

Det terminale sygdomsforløb kan være påvirket af enhver underliggende sygdom som f.eks. åndedrætsbesvær ved hjertesvigt.³

Diagnostisk tankegang

• En patient er uafvendeligt døende, når ingen tilgængelig behandling kan forhindre, at organsvigt fører til døden i løbet af nær fremtid. Dette vurderes på basis af den medicinske tilstand sammen med et klinisk skøn
• Manglende erkendelse af, at patienten er døende, er en af de vigtigste årsager til mangelfuld lindrende behandling. For at undgå dette, skal lægen have regelmæssig tilsyn med den døende og kunne kontaktes, hvis helbredstilstanden forværres
• Palliative tiltag hos ældre patienter er ofte mindre sufficient end hos yngre patienter
• Det bør være et erklæret mål på ethvert plejehjem at kunne give lindrende behandling og omsorg, Ligeledes bør hjemmeplejen i samarbejde med egen læge kunne hjælpe hvis patienten har et ønske om at dø i hjemmet. Dette for at undgå unødige og stærkt belastende sygehusindlæggelser af døende patienter 

Diagnostiske faldgruber

• Manglende erkendelse af at patienten er døende
• Unødvendige livsforlængende tiltag
• Dårlig eller mangelfuld kommunikation med patient, pårørende og plejepersonale

Anbefalede tiltag for lindrende behandling

Symptomer:

Dyspnø⁴

• Dyspnø er en subjektiv oplevelse af åndenød
• I det sidste levedøgn lider nogle patienter af akut dyspnø med oplevelsen af at blive kvalt
  • Dette skyldes terminalt hjertesvigt
• De gængse behandlingstiltag som diuretika, antibiotika, steroid eller ilt er ikke længere symptomlindrende, og kan i mange tilfælde bidrage til en unødig forlængelse af dødsprocessen
  • I slutstadiet er den eneste virksomme behandling morphin, som virker på hjernestammen, det limbiske system, bronkiale receptorer og det lille kredsløb
  • Morphin medfører, at en hurtig overfladisk respiration ændrer sig til en jævn normofrekvent og dyb respiration og derigennem til forbedret O2-optagelse og aflastning af hjertet
  • Patienter, som ikke tidligere er blevet behandlet med opioider, gives initialt 2,5–5 mg morphin subkutant 
    • Doseringen gentages hver 4. time eller hyppigere til opnået god effekt, for eksempel respirationsfrekvens 15–20 per minut
    • Hos patienter, som allerede får morfin, bør tidligere doseringer øges med ca. 50 %
  • Benzodiazepiner har ingen dokumenteret effekt på at afhjælpe den tunge pusten, som man ofte ser hos terminale patienter

Smertelindring⁴

• Så længe patienten er smertedækket på peroral analgetika administration, fortsættes dette
• Ved mangelfuld effekt af perorale analgetika, sygdomsprogression eller bevidsthedstab, anbefales overgang til subkutan morphin hver 4. time
• Transkutan administration af opioider er et alternativ, men kan indebære doseringsudfordringer på grund af kakeksi, feber eller centralisering (reduceret perifer cirkulation i terminalfasen)
• De fleste ældre, som ikke tidligere har fået opioider, har god effekt af 2,5-5 mg morphin subkutant hver 4. time, med mulighed for ekstradoser ved behov
• Opioider skal i den sidste livsfase doseres efter effekt og ikke efter milligram (eller halveringstid¹)
• Subkutan dosering er ca. 50 % af oral dosering

Angst, panik, uro

• Ved angst, panik eller uro, anbefales subkutan injektion af vandopløselige benzodiazepiner, f.eks. midazolam 2,5 -5 mg ved behov⁴

Dødsrallen⁴

• Dødsrallen er en støjende vejrtrækning, som opstår hos bevidstløse eller bevidsthedssvækkede patienter i deres sidste dage eller timer, når de ikke længere er i stand til at hoste eller synke slim fra de store luftveje
• Symptomet forekommer hos mere end to ud af tre døende, og kan forveksles med sekretstagnation forårsaget af terminal hjertesvigt
• I denne fase har patienterne som regel nedsat bevidsthed. Det er derfor usikkert, om de selv i særlig grad generes af det. Særligt vigtigt i denne fase er information af de pårørende 
• Erfaringsbaseret behandling af dødsrallen er antikolinerge midler, lejring af patienten og information       
  • Glycopyrroniumbromid 0,2 – 0,4 mg subkutant kan forsøges, men der er ikke evidens for effekt 

Mundpleje⁴

• Udtørring af mundens slimhinder, sår og svampeinfektioner bidrager til ubehag, smerter og manglende madlyst
  • Mundpleje kan også anbefales mod tørst
• Daglig inspektion og antimykotisk behandling med nystatin mikstur (1ml x4) ved infektion skal prioriteres
• De pårørende kan med stor fordel bistå med fugtning af læber, mund og svælg, som ofte skal gennemføres flere gange i timen

Kvalme og opkastninger

• Kvalme og opkastning kan være et alvorligt problem
• Profylaktisk behandling med haloperidol 0,5–5 mg per døgn subkutant giver i de fleste situationer nogen lindring   
  • Haloperidol i lave doser kan være mindst lige så effektiv som ondansetron¹
• Ved terminal ileus anbefales Glycopyrroniumbromid i doseringer som ved dødsrallen

Delir

• Op mod 85 % af patienterne udvikler delir (forvirring) i de sidste uger af livet¹
• Mulige patofysiologiske mekanismer er ophobning af toksiske metabolitter fra kræftcellerne, nyre- eller leversvigt, overdosering af opioider eller andre lægemidler, hjernemetastaser, dehydrering og psykologiske forhold⁴
• Urinretention, obstipation og smerter bør udelukkes¹
• Forebyggende tiltag med rolig, tryg atmosfære og kendt personale bør tilstræbes¹
• Haloperidol kan forsøges i milde til moderate tilfælde af forvirring og uro¹
• Terminal sedering med for eksempel midazolam infusion kan blive nødvendig. Man bør da konsultere en læge med fagområde i palliativ medicin

Obstipation

• Der er begrænset dokumentation for effekten af forskellige laksantia på grund af få randomiserede, kontrollerede studier
• Husk: Morphin bidrager hos næsten alle patienter til obstipation. Profylaktisk behandling med natriumpicosulfat dråber og osmotisk laksans med macrogol 3350 og elektrolytter anbefales, så længe patienten er i stand til at synke
• Methylnaltrexon subkutant har bedre effekt end placebo ved opioidinduceret obstipation, som ikke lader sig behandle med konventionelle midler
  • Godkendt indikation for opioidinduceret forstoppelse hos patienter som får palliativ behandling
  • Anbefalet dosis: 8 mg (0,4 ml) ved kropsvægt 38-61 kg. 12 mg (0,6 ml) ved kropsvægt 62-114 kg, én enkeltdosis hver anden dag
  • Nedsat dosis ved GFR<30 ml/min

Sugning fra luftvejene

• Har i hovedtræk begrænset nytte, fordi sugningen skal gentages hyppigt med fare for skader i mund og slimhinde         

Ilttilførsel på næsekateter

• Vil med få undtagelser (cyanotiske patienter) ikke give lindrende effekt
• De døende trækker vejret gennem munden, og næsekateter har ringe virkning på iltmætningen
• Patienternes dyspnø er forårsaget af CO2-retention, som ikke bedres ved brug af ilt
• Ilttilførsel fører hurtigt til psykisk afhængighed hos patient, pårørende og personale
• Symptomatisk behandling med opioider og sederende lægemidler har ofte effekt, når iltbehandling begrænses⁵

Intravenøs væske tilførsel eller ernæring

• Der foreligger ikke studier, som viser, at den subjektive oplevelse af tørst bliver lindret af intravenøs eller subkutan væske tilførsel
• Anbefalet tiltag mod tørst er:
  • Mundpleje og fugtning af læber, mund og svælg
• Intravenøs væske tilførsel vil bidrage til øget sekretproblemer, hjertesvigt og behov for kateter
• Ernæringssonde skal seponeres

Seponering af medicin

• Polyfarmaci hos ældre er et udbredt fænomen, som kun bliver en endnu større udfordring i terminalfasen på grund af ændret farmakokinetik
• Medicin, som ikke bidrager til øget livskvalitet, bør seponeres
• Eksempler på lægemidler som seponeres⁵
• De sidste måneder: blodtryksmedicin og kolesterolsænkende lægemidler
• De sidste uger: medicin mod hjertearytmier og hjertesvigt
• De sidste dage: lægemidler ved endokrine lidelser, inklusiv insulin, lægemidler ved lungesygdomme, inkluderet KOL/astmamedicin
• Dialog med patient og pårørende skaber ofte den nødvendige forståelse og accept for en ændring af behandlingsmålet fra livsforlængelse til lindring
• Antibiotisk behandling
• Der skal afstås fra antibiotisk behandling
• En undtagelse er behandling af infektioner, som giver stort ubehag, f.eks. lokale midler ved plagsomme infektioner i hud og slimhinde

Hjerte-lungeredning⁵

• Når det er besluttet at hjerte-lungeredning ikke skal iværksættes ved hjertestop, skal dette journalføres

Andre belastende og unødige tiltag

• Laboratorie- eller røntgenundersøgelser, fysioterapi, decubitusprofylakse eller forflytninger bør ikke gennemføres i terminalfasen, hvis de ikke bidrager til at øge patientens livskvalitet⁴

Sygehistorien

Vigtige punkter

• Dokumenteres af lægen i patientjournalen:⁴
  • Sygdomsudvikling
  • Vurdering af tidsramme for forestående død
  • Etiske vurderinger om at afstå fra livsforlængende behandling
  • Informationssamtaler med patient og pårørende
  • Seponering af unødig behandling
  • Opstart af lindrende behandling
• Dokumentationen er afgørende i forhold til evt. plejepersonale og hjemmesygeplejersker, som skal forstå og gennemføre de nødvendige tiltag om aftenen, om natten eller i weekenden
  • Det skal dokumenteres hvilken behandling, som skal gives og ikke skal gives, og hvad det medicinske grundlag er herfor⁵
  • Det skal også dokumenteres hvilken information, som er modtaget fra og givet til pårørende og patient, patientens ønsker og accept, eventuel uenighed og diskussioner undervejs, samt hvilke værdivurderinger som ligger til grund for beslutningen
• Enhver beslutning om at begrænse livsforlængende behandling skal revurderes jævnligt, og altid hvis forudsætningerne for beslutningen ændrer sig⁵

Klinisk vurdering

Generelt

• Vurderingen af om en patient er døende, bør altid baseres på en grundig klinisk vurdering
• Det skal løbende vurderes, om patienten er smertepåvirket
  • Observationer fra plejepersonale og pårørende skal inddrages i den samlede vurdering
  • Plejepersonale kan med fordel benytte standardiseret scoringsværktøj, f.eks. MOBID-2 for smerter hos demente eller ESAS for ikke-demente
• Det skal løbende vurderes, om patienten har bivirkninger til den medicinske behandling
• Dyspnø og dødsrallen er de hyppigste symptomer i terminalfasen
• Tæt på døden (dage/timer) bliver tegnene tydeligere, og patienten er som regel sengeliggende, ofte semikomatøs, indtager ikke peroral medicin og drikker kun små mundfulde væske

Supplerende undersøgelser

Generelt

• Der bør kun foretages undersøgelser, som får terapeutisk konsekvens for patienten¹

Tiltag og råd

Henvisninger

• Man bør tage kontakt til palliativt team, smerteklinik eller andre med erfaring på området, hvis man vurderer terminal sedering som et nødvendigt behandlingsalternativ
• Sundhedsstyrelsen har udarbejdet anbefalinger for den palliative indsats i 2017

Indlæggelser

• En patient i den terminale fase bør som udgangspunkt ikke transporteres, men behandles der hvor vedkommende opholder sig
• Indikation for indlæggelse kan være intraktable smerter eller uacceptable bivirkninger af smertestillende medicin
• Undersøgelser har vist, at de fleste patienter som udgangspunkt ønsker at dø hjemme²
• Forklaringen på at det ikke sker oftere er, at mange patienter indlægges akut og ofte utilsigtet en af de sidste dage. Årsagen er ofte:
  • Sammenbrud i netværket
  • Uventet og ukontrollabel forværring af patientens symptomer
  • Utryghed hos de pårørende
  • Mangel på ressourcer i de situationer, hvor der opstår uforudsete komplikationer
  • Hjemmesygeplejen og egen læges indsats er ikke altid tilstrækkelig til at tackle situationen
  • Netværket er ikke ordentligt understøttet af et palliativt team

Råd

Etiske udfordringer

Patientens samtykke er centralt ved alle behandlingsafgørelser. Hvis informeret samtykke ikke kan indhentes, skal pårørende eller værge inddrages. Værgeordninger og livstestamenter kan være til hjælp for at sikre, at patientens ønsker respekteres. Man bør så vidt muligt drøfte og dokumentere disse spørgsmål, mens patienten stadig er i stand til at medvirke. 

Tværfagligt samarbejde⁴

Den døende har omfattende fysiske, psykosociale og sjælelige behov. Behandling og omsorg skal sikres gennem tværfagligt samarbejde med fokus på smerte- og symptomlindring samt støtte til pårørende. For mange patienter er det vigtigt at føle sig set og lyttet til samt at undgå ensomhed.

Når patienten dør⁴

Når patienten er død, udfyldes dødsattesten af lægen, og plejepersonalet forbereder den afdøde. Informér familien om næste trin, såsom kontakt til en bedemand.

Patientinformation

Hvad du bør informere patienten om

• God information og løbende dialog er afgørende i den terminale fase. Patienten og de pårørende skal informeres om forløbet, således at de personligt, familiemæssigt og juridisk kan forholde sig til situationen

• Risikoen for kompliceret sorg og mistillid til sundhedssystemet øges, hvis patienten dør uden tilstrækkelig lindring og information

• Man kan selv oprette et behandlingstestamente hos borger.dk

Hvad findes af skriftlig patientinformation

• At flytte på plejehjem 
• Livets afslutning 
• Lindrende behandling
• Palliativ medicin - for sundhedsfaglige
• Palliation - Klinisk vejledning for almen praksis, DSAM 2024
• Livets sidste timer

Link til vejledninger

• Palliation - Klinisk vejledning for almen praksis, DSAM 2024
• Vejledning om palliation: Sundhedsstyrelsen - Anbefalinger for den palliative indsats 2017 
• DSAM: Den ældre skrøbelige patient (2023)